Οι “Ήρωες της BPAN” δημιουργήθηκαν με αποστολή την υποστήριξη των παιδιών που ζουν στην Ελλάδα με τη σπάνια νόσο Beta-Propeller protein-Associated Neurodegeneration.
Η Περιφερειακή Ενότητα Γρεβενών συμβάλλει στη διάδοση της γνώσης σχετικά με τη BPAN, στηρίζει την προσπάθεια του συλλόγου BPAN Heroes και τον βοηθά να κάνει βήματα προς την επίτευξη του στόχου του.
Στόχος του συλλόγου “Ήρωες της BPAN” είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη νόσο και η προώθηση της επιστημονικής έρευνας με σκοπό την ανάπτυξη θεραπειών.
Με την πεποίθηση ότι ακόμη και οι πιο σπάνιες φωνές αξίζουν να ακούγονται και να ενισχύονται – γιατί κάθε ζωή αξίζει φροντίδα, ελπίδα και προοπτική – όλοι μαζί μπορούμε να βοηθήσουμε την επιστήμη να προχωρήσει και τους BPAN Heroes να ελπίζουν και να ονειρεύονται!
Ενημερωθείτε αναλυτικά για τη νόσο και στηρίξτε την έρευνα: BPAN Heroes
Κοινοποιήστε:
